Bienvenue à Caregiver Crosswalk, une compagnie que j’ai fondée en honneur de ma mère qui reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer en 2006 et, en conséquence, du parcours que nous avons fait ensemble. Elle est toujours en vie et habite dans une excellente résidence à soins de longue-durée près de chez moi. Avant son diagnostic à l’âge de 72 ans, ma mère était une femme dynamique et altruiste, dédiant son temps et son immense patience aux soins de mon père qui est décédé en 2005, à ses petits enfants, ses amis, son bénévolat, son sport préféré – le tennis – et, surtout, étant la meilleure mère qu’une fille oserait espérer.
La réalité d’être aidante a toujours fait partie de ma vie. Depuis ma naissance, ma mère prenait soin de mon père qui souffrait d’une panoplie de problèmes physiques, incluant de grave dépression. Elle n’a jamais cherché d’aide ni de soutien. J’apprécie entièrement la souffrance et la tristesse que l’on ressent en voyant l’impact qu’une maladie chronique ou débilitante peut avoir sur une personne, surtout dans les dernières phases. Je peux aussi apprécier l’énorme responsabilité assumée par le membre de la famille qui prend soin de son proche et l’effet ondulatoire sur tout ce et tous ceux qui les entourent. En absence de soutien, il est épuisant d’avoir à gérer ces sentiments de peur, stress, anxiété, culpabilité, colère, dépression, et fatigue, à la fois pour la personne diagnostiquée et pour leurs aidants.
Je suis bénévole depuis quelques années, offrant du mentorat aux familles et communiquant l’importance d’obtenir des services de soutien afin d’arriver à gérer et affronter l’impact de cette maladie. Je connais cette réalité pour l’avoir vécue, et non seulement n’ai-je PAS cherché de soutien, mais même si je l’avais voulu, je n’aurais pas su où le chercher. Dès que le neurologue donna à ma mère le diagnostique de la maladie d’Alzheimer, après avoir annulé immédiatement son permis de conduire à même son bureau, le seul soutient qu’on m’a offert était « bonne chance. » Il n’y avait pas de « prescription » pour indiquer comment, où, quand, et qui pouvait nous assister dans notre gestion de la maladie. Je n’avais aucune connaissance des symptômes, attentes, et défis auxquels elle – et moi – seraient confrontées. Je devins autodidacte, étudiant la maladie et me trouvant prise dans une tempête à m’occuper de ma mère pendant les 5 prochaines années, jusqu’à que je souffre d’une grave dépression nerveuse en juillet 2011. Mes attentes étaient d’être l’épouse parfaite, l’amie parfaite, avoir une carrière, faire du bénévolat, et surtout, être la parfaite aidante pour ma mère. Je me suis convaincue que je pouvais y arriver et que je n’avais besoin de l’aide de personne. La vérité, c’est que je voulais à tout prix l’aide dont j’avais tant besoin, mais j’étais trop entêtée pour la demander et de plus, je ne savais pas comment m’y prendre.
Au fil des années, j’ai rencontré plusieurs personnes qui sont à ma place et ont vécu des parcours semblables, et ce que nous avons tous en commun, c’est que nous aurions pu avoir de l’aide afin de prévoir une stratégie pour obtenir le soutien qui nous convient et connaître la démarche pour l’obtenir. Je me suis rendue compte de tout ça alors que je marchais sur la plage de Maine l’été dernier, de là le nom Caregiver Crosswalk. J’ai toujours été passionnée de venir en aide aux autres et j’espère que, grâce à ma nouvelle compagnie, je pourrais aider le plus de gens possible.