Les résidus du facteur choc

Lors d’un magnifique dimanche soir en juillet dernier, assise sur les rochers à Maine durant mes vacances, une très bonne amie a mis sa main sur mon épaule, puis pris ma main et me dit, « Claire, laisse ça passer. Il est temps de lâcher prise. Il est temps que tu arrêtes d’être si dure envers toi-même… » J’étais bouche-bée. Comment savait-elle ce que je ressentais? Je me suis rendue compte dans ce moment que les sentiments toxiques que je retenais et que je ne dévoilais qu’à ma famille étaient à présent visibles au monde extérieur. Ça faisait un an que mon mari aussi me suppliait de « lâcher prise » et de me permettre d’aimer, de m’épanouir, d’être heureuse, et tout simplement d’exister. Jusqu’à tout récemment, je ne comprenais pas du tout ce que lui et mes proches, incluant un mentor très important dans ma vie, tentaient de me dire… avant ce jour.

J’appelle ça… les RÉSIDUS du FACTEUR CHOC :

Lorsqu’un individu devient soudainement aidant sans préavis et sa vie change du jour au lendemain.

Un cycle de colère, chagrin, et deuil face à l’interruption de sa vie de celle de ses proche.

Devoir s’adapter au stress constant d’attendre « l’appel » ne sachant jamais à quoi s’attendre.

Faire face constamment à des situations « prévoir l’imprévu » avec les enfants, parents, belle-famille, la santé, les amis, le travail, et le ménage, tout en même temps, et devoir y répondre rapidement

Malgré que mon rôle d’aidante à ma mère se soit achevé le 6 mai, 2016, quand elle fut vaincue par la maladie de l’Alzheimer, je m’étais si bien adaptée à être prête au pire à tout moment. Chaque fois que le téléphone sonnait et que je voyais soit le numéro inquiétant du centre de soins à longue durée de ma mère, celui de l’école des enfants, ou « Numéro inconnu, » mon corps devenait raide, mon cœur sortait de ma poitrine, et la sueur se formait dans ma nuque. Une thérapeute que je consultais comparait ces symptômes à ceux d’un soldat en guerre – ne sachant pas quand l’ennemi pourrait frapper.

Le défi de vivre dans cet état d’âme pendant si longtemps, 10 ans dans mon cas, est qu’il devient un style de vie, une habitude difficile à rompre. J’ai reconnu que je me sentais souvent tendue, mais je n’ai jamais vraiment apprécié l’effet que cela pouvait avoir sur mes proches et mon incapacité de véritablement profiter de ce que je recevais d’eux, et de la vie, incluant la beauté de cette soirée magique au Maine.

La vie fait subir une formation rigoureuse aux aidants. Nous devenons experts pour répondre à une panoplie de situations, de crises, physiquement et mentalement, et nous avons tous nos stratégies d’adaptation. Rarement nous donnons-nous la permission d’être, tout simplement, et de profiter de nos propres vies car nous sommes constamment distraits par nos responsabilités de porter soin et progresser toujours aux prochaines étapes. Durant mes années d’aidante, je me suis tant poussée à devenir une héroïne qui pouvait relever tous les défis que j’ai subi les conséquences en souffrant d’une dépression nerveuse en 2011.

Au cours des dernières années, j’ai acquis plusieurs compétences grâce aux thérapies et ateliers afin de surmonter mon complexe de « Super Woman », mais je me rends compte à présent que les « résidus du facteur choc » me sont inhérents au point d’avoir un important impact sur mes relations avec ma famille et avec moi-même, et qu’ils m’empêchent de vivre ma vie pleinement. Comme m’ont dit mon mari et mon amie, « Claire, c’est le temps de lâcher prise. » La vie peut continuer à me présenter des défis, mais je reconnais maintenant qu’il est temps pour moi de vivre, aimer, profiter, et respirer.

Faire face à la mort de ma mère… une année de transition personnelle

Il est 3h du matin et je suis bien éveillée ENCORE. Les pensées tourbillonnent dans ma tête, mon cœur bat à fond, et je n’arrive pas à dormir. L’anxiété monte en moi alors que je prends conscience du premier anniversaire du décès de ma mère qui arrive à grands pas, ne sachant pas comment je vais y faire face. J’ai encore une fois ressenti la vague d’émotions déferler sur moi ces dernières semaines, que j’arrivais à métriser, mais qui me submerge à présent. Je me sens comme un volcan au bord de l’éruption. Les premiers jours qui ont suivi le décès de ma mère le 6 mai, 2016, je me sentais soulagée d’un énorme poids. Je prenais soin de ma mère depuis 2006, quand elle reçut le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, un diagnostic qui venait un an après la mort de mon père en 2005, duquel j’étais toujours en deuil. Quelques semaines après sa mort, je me suis trouvée propulsée dans un état de colère et rancœur envers la maladie… des émotions que j’avais domptées au cours des années mais qui s’échappaient maintenant. Des crises de sanglots et de tristesse profonde me frappaient, le plus souvent quand j’étais seule dans ma voiture, où je faisais mon deuil seule, en privé.

Je ne suis pas la même personne qu’il y a un an. La mort de ma mère a eu un impact bien plus important que je n’aurais pu imaginer. Un immense changement s’effectua. Lequel? A présent, je me voyais en elle… tout ce qu’elle était – dynamique, indépendante, élégante, athlétique – tout cela représentait la précarité de la vie et le peu de temps que nous avons ici. Tout ce que croyais savoir de la vie, de moi-même, s’est évaporé dans ces heures passées au lit, ma tête sur sa poitrine à écouter chaque respiration, sachant que la dernière s’approchait. Voir ma magnifique mère succomber à cette maladie qui avait pris son esprit, et enfin son corps aussi. Je pensais que je serais prête… ça faisait 10 ans. Les gens disaient « ce sera pour le meilleur quand elle partira. » J’ai été témoin de toutes les facettes de son déclin. Je ne trouverais jamais de mots pour décrire la tristesse et j’ai sentie et la perte que j’ai subie quand elle est morte.

Comment ai-je changé cette dernière année? Tout dépendant de la perspective, je suis devenue bien plus authentique malgré que certains puissent me trouver sévère. Je ne peux plus faire semblant de quoi que ce soit. Je ne peux plus tolérer les gens dont l’énergie ne m’enrichit pas. Je suis aussi devenue plus affectueuse et passionnée envers les gens et les causes qui me tiennent à cœur, m’assurant de nourrir et cultiver les amitiés qui me sont chères et de m’assurer que j’exprime mon amour envers ma famille, sachant que notre temps ensemble sur cette terre est si bref.

Cette année m’a aussi apporté plusieurs expériences positives. Tout d’un coup, j’étais attirée par des gens et des opportunités qui sortaient de mon cadre habituel. Les amitiés que j’ai commencé à nourrir ainsi que les nouvelles personnes qui entraient dans ma vie partageaient une qualité – la FORCE…

Y a-t-il eu d’autres changements? J’ai développé un sentiment d’urgence face à mon besoin de comprendre ma place dans ce monde. Pendant des mois, je me réveillais croyant que la vie était une destination plutôt que de vivre dans le moment présent et profiter du voyage. Heureusement, j’ai acquis les outils nécessaires au cours des années afin d’appuyer sur le bouton « RÉINITIALISER/ANNULER » et je mets de gros efforts afin de retrouver le bon chemin pour me permettre de « vivre le moment présent. »

Ce dont je suis certaine, c’est que je ne suis pas la même personne qu’il y a un an. Et je l’accepte… au cours des dernières années, j’ai acquis une grande expérience pratique dans le domaine de « prévoir l’imprévu. » Tant je me croyais prête pour la mort de ma mère, je ne l’étais pas. Et pourtant, je n’ai jamais vécu une année si pleine d’apprentissages sur moi-même en tant qu’être humain, et pour cela je suis très reconnaissante. Surtout, je reconnais que pour le temps qu’il me reste sur cette Terre, mon amour et mes souvenirs de ma magnifique mère ne me quitteront jamais.

Naviguer comme aidant dans le voyage de la maladie d’Alzheimer

Jamais auparavant, il n'y a eu autant d'attention sur la maladie d'Alzheimer affligeant les personnes de 55 ans et plus, y compris sur la difficile réalité d’un début précoce. Selon la Société Alzheimer du Canada, il y a actuellement 564 000 Canadiens souffrant de démence et 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

On a aussi accordé une grande attention aux rôles et aux responsabilités des aidants et aux défis auxquels ils sont confrontés tout en s'occupant d'un être cher. La réalité est que la maladie existe depuis très longtemps, mais la stigmatisation qui y est encore attachée empêche beaucoup de familles et de soignants à chercher l'aide et le soutien nécessaires dont ils ont besoin.

Par rapport à d'autres maladies diagnostiquées, la famille est rarement aiguillée avec une «prescription de soins» ou une «feuille de route» lui permettant de naviguer adéquatement au travers des défis qui sont associés, comme la gestion de la vie quotidienne et vivre avec cette maladie. La communauté médicale n'éduque pas automatiquement les individus et les renvoie aux services de soutien disponibles.
En tant que conseillère professionnelle en soins de la maladie d'Alzheimer et ayant été moi-même une proche aidante durant plus de 10 ans auprès de ma mère, aujourd’hui décédée de la maladie, j'ai eu à rencontrer et continue à rencontrer de nombreuses personnes vivant la même situation et les mêmes difficultés et qui regrettent de n’avoir pu trouver un service-conseils leur permettant d’établir un plan d’actions et de trouver des ressources d’aide et de soutien dont ils ont besoin et où ils peuvent les trouver. 

La maladie d'Alzheimer a lancé une balle courbe dans ma vie quand ma mère a été diagnostiquée en septembre 2006 à l'âge de 74 ans. Mon père était décédé peu de temps auparavant, j'avais 38 ans, mes 3 enfants étaient très jeunes et je travaillais à plein temps. Je suis une enfant unique et le poids des responsabilités et la prise de décision concernant ma mère sont tombés à 100% sur mes épaules. Il n'y avait pas de «prescription» qui m'ait été donnée quant à savoir comment, où, quand, et qui pourrait m'aider à gérer cette maladie. Je ne connaissais absolument aucun des symptômes, des attentes, des défis auxquels, inévitablement, j'aurais à faire pour la soigner. J'ai été prise dans le tourbillon de prendre soin de ma mère durant 5 années jusqu'à ce que je subisse une grave dépression nerveuse en Juillet 2011. J'avais placé des attentes irréalistes sur moi-même et j'ai pensé que je pouvais tout faire sans aucune aide de quiconque. La vérité est que je désirais et avais désespérément besoin d’aide mais j'étais trop têtue pour le demander et que par ailleurs, je ne savais pas non plus où me tourner pour l'obtenir.

Mon expérience personnelle avec la maladie d'Alzheimer m'a appris que la recherche d'un soutien et une éducation sur la maladie dès le début de la maladie aurait eu un impact plus profond sur la qualité des soins que ma mère a reçu de ma part ainsi que sur le niveau de stress que j'ai enduré en tant qu’aidante naturelle.

Il n’y a pas encore de traitement contre la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés. Avec l’augmentation du vieillissement de la population et du nombre de personnes diagnostiquées, nous devons faire en sorte que le public soit mieux informé sur la façon de traiter la démence. Des organisations telles que Accès Service Santé peuvent fournir les services d’aide nécessaires aux clients touchés par la maladie, et assister les proches aidants en les encourageant, leurs donnant la formation, le soutien et le répit dont ils ont besoin afin de réduire le taux de dépression sévère et de burn-out.

Le dernier adieu

C’est le premier blog que je suis parvenue à écrire depuis que ma mère est décédée, le 6 mai, 2016, se pliant enfin dans les dernières phases de la maladie de l’Alzheimer. Je me suis réveillée à 3h30, un tourbillon de mots dans ma tête, et donc j’ai décidé de me lever pour faire des biscuits pour une levée de fonds que j’ai organisé cette semaine. Ce qui est hors nature ici, c’est que je ne fais jamais de pâtisserie. Les biscuits sont au four, et à la table de cuisine, je me permets de laisser couler les mots.

J’ai peut-être été naïve,  mais tant j’ai pensé être prête pour le décès de ma mère, je ne l’étais pas du tout. Après des années passées à observer la détérioration cognitive et physique livrée par cette maladie, tout le monde insistant – et moi aussi – qu’elle « sera dans un meilleur endroit quand le jour viendra. » Eh bien, le jour est venu et je n’étais pas prête à la laisser partir.

J’étais déjà passée par là, côtoyant mon père lors de son dernier voyage en 2005 quand il est décédé d’insuffisance cardiaque congestive. Mais c’était différent. Mon père avait souffert de nombreuses maladies durant toute ma vie et c’est ma mère qui avait pris soin de lui. Nous avions témoigné ensemble de sa souffrance durant toutes ces années, et il espérait la fin de ses jours. Et quand elle est arrivée, malgré l’immense tristesse, ce fut paisible.

Au chevet de ma mère, ses mains dans les miennes, ma tête sur sa poitrine, caressant ses cheveux. Observant et comptant chaque laborieuse respiration, la voyant tenter de rattraper son souffle, devinant quel serait son dernier. Je n’ai jamais ressenti un tel chagrin dans ma vie. Je me sentais comme un volcan au bord de l’éruption, et c’est ce qui est arrivé dans les semaines suivant ses funérailles. Je me retrouvais emportée par la colère envers maladie qui l’avait privée de son âge d’or. Malgré ses années passées comme aidante de mon père, ma mère maintenait sa bonne santé et son dynamisme, tant physique que mental… jusqu’à la maladie d’Alzheimer. Ça m’a pris plusieurs semaines avant de pouvoir retourner vers l’acceptation et me défaire de ma souffrance.

De même, je n’étais pas prête pour le changement personnel qui m’a affecté. J’avais souvent entendu d’autres femmes dire que la mort de sa mère « vous change » mais je ne pouvais pas jusqu’ici comprendre ce sentiment. Je ne peux que le décrire comme un sens de retour vers mes racines afin de comprendre mon véritable rôle dans la vie et de continuer à m’entourer de gens et d’engagements positifs. Je suis aussi devenue intolérante des bêtises. Les mains de l’horloge n’arrêtent pas et la vie passe beaucoup trop vite.

Malgré le chagrin, ce fut un immense privilège pour moi de pouvoir personnellement accompagner mes deux parents lors de leur dernier voyage. Le regard de la mort ne me hante pas, seulement le dernier adieu.

Prévoir l’imprévu… et puis encore

En me réveillant ce matin, j’avais hâte d’assister au souper d’anniversaire d’une très bonne amie prévue ce soir en plus de passer faire un tour à une levée de fonds pour les jeunes à risque. Mais je suis plutôt au lit après avoir été à l’urgence en ambulance, subi une analyse de chaque coin de mon cœur, et reçu un diagnostic de péricardite, une inflammation de la membrane du cœur. Les symptômes s’apparentent à ceux d’une crise cardiaque, dont une douleur aigue et soudaine qui peut vous laisser à bout de souffle et craignant la mort s’ils ne sont pas correctement évalués. La bonne nouvelle est que des médicaments et du repos suffiront à mon rétablissement, mais ce fut une expérience assez désagréable à vivre.

Allongée à l’urgence, attendant test après test, je me souviens de combien de fois dans les 15 dernières années j’ai du prévoir l’imprévu, surtout dans mes plus épuisantes années d’aidante, prenant soin de ma mère diagnostiquée de la maladie d’Alzheimer. En dehors de mon rôle d’aidante, il se déroulait un tout autre univers incluant mes enfants, mon mari et sa famille, nos chiens, notre entreprise et notre santé, que nous ne pouvions ignorer. J’ai appris qu’aussitôt un défi surmonté, un autre attendait toujours dans les coulisses pour nous surprendre. Ces situations, même de sérieux traumatismes, me lançaient dans la colère, la frustration, et le chagrin car je ne pouvais pas comprendre pourquoi il y avait « toujours quelque chose. » Après plusieurs années d’épreuves, j’ai compris que tant ils sont durs à surmonter, les défis sont souvent dotés de leçons… des leçons difficiles à passer, mais malgré tout des leçons.

En tant qu’aidants, nous reprochons souvent les « surprises inattendues » de la sorte, mais il s’agit de la vie qui nous rappelle que nous sommes des êtres humains. Nous dédions beaucoup d’énergie envers les autres et ignorons les avertissements que notre corps nous envoie car nous n’avons simplement pas le temps de nous y attarder… bien sûr, jusqu’à qu’il y ait une crise qui nous secoue corps et âme pour nous conscientiser. Je suis une habituée de l’urgence, je l’ai visitée plusieurs fois au fil des ans. Malgré que je soit bien moins impliquée qu’avant dans mon rôle d’aidante, les vieilles habitudes ont la vie dure. J’ai parfois trop d’attentes envers moi-même jusqu’à ce que la vie me dise « Claire, ralentis et fais attention… » Soyez rassurés qu’après mon aventure d’aujourd’hui, je fais bien attention… pour l’instant.

Merci, mais nous ne sommes « pas rendus là encore »

Combien de fois ai-je entendu cette phrase des aidants, à répétition, alors que je tentais d’offrir de l’aide ou du soutien dans les dernières années? C’est comme si les aidants étaient nés avec cet automatisme d’éviter tout initiative qui risquerait de pénétrer leur monde, alors qu’ils veulent de l’aide à tout prix mais se sentent trop dépassés par leurs obligations ainsi qu’un sens indu de « CULPABILITÉ! » Pourquoi les aidants (je parle ici de famille immédiate – époux et enfants) sentent qu’ils n’ont pas la PERMISSION de demander du soutien quand ils prennent soin de leur proche et, encore plus, pourquoi les aidants sentent-ils qu’ils n’ont pas la permission d’avoir leur propre vie? En moyenne, seulement 12% des aidants de patients souffrant de démence demandent du soutien. Je suis à l’affût de cette statistique depuis une classe à laquelle j’ai eu le privilège d’assister à l’Université d’Ottawa, alors qu’une élève passionnée défendait sa thèse « Évaluer les espoirs et attentes des aidants par rapport aux soins de répit. »

La vérité, c’est que ma propre réponse quand on m’offrait de l’aide était « ça va, merci. » La vérité était que ça n’allait PAS… DU TOUT! J’étais MALHEUREUSE! Comme tous les aidants qui en ont ASSEZ, quand l’opportunité se présente dans le bon contexte, je pouvais me vider le cœur, attendant, espérant, suppliant qu’une recommandation/solution me tombe sur les mains, mais aussitôt qu’une se présentait… je répondais par défaut… « Merci, mais ça va! »  Je me croyais seule à être si entêtée, mais ce n’est évidemment pas le cas vu que je rencontre sans cesse des aidants qui veulent à tout prix se convaincre et convaincre tout le monde autour d’eux qu’ils sont exceptionnellement résilients et peuvent poursuivre leur chemin seuls sans aucun soutien… jusqu’à qu’ils ne le soient plus… et la crise qui s’ensuit a non seulement un impact profond sur leur propre santé, mais aura un effet ondulatoire sur leur entourage, incluant ceux à leurs soins.

Aux autres aidants je vous dis, je vous en prie, ARRÊTEZ de dire « noue ne sommes pas rendus là » et soyez ouverts au soutien qui s’offre à vous.